サークルエコー
|
高次脳機能障害を考える サークルエコー |
|
|
|
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
ＳＳＫＵ ＶＯＬ．２３（２００６年２月号） ［主な内容 ］ ・ターニング・ポイント ・障害者自立支援法と身体の作業所に通いはじめて思ったこと ・神奈川大学での講義に行って・・・ ・声のコーナー「喜怒哀楽」 ・行事・会合報告 ・手記「地方の障害者」
――― わたくしたちの会は――― 事故や病気によって脳にダメージを受けると、新しいことが覚えにくくなったり、意欲が低下したり、感情のコントロールが難しくなるなどのため社会生活の様々な場面で問題が生じることがあります。このような後遺症を高次脳機能障害といいます。目に見えにくい障害のため、社会の理解を得にくいこと、したがって現行の福祉制度を利用することが難しい点が大きな問題となっています。サークルエコーは、高次脳機能障害をとりまく様々な問題の中で、特に日常生活に「介護」の必要な重度の障害について取り組んでいます。
週末の活動場所「えこーたいむ」
第１・３ （土 ） pm 1時～５ 時 渋谷・神宮前作業所 (ｐ８ 地図参照） ターニング・ポイント 2001年から5年にわたり実施されてきた高次脳機能障害支援モデル事業はこの3月で終わり、都道府県での「高次脳機能障害支援普及事業」に移ります。2月23日には国立リハビリテーションセンターでシンポジウム、翌24日には、モデル事業の締めともいうべき地方拠点機関連絡協議会が開かれます。 モデル事業によって高次脳機能障害の特質がかなり明らかにされたこと、支援についてのデータが蓄積されたこと、それらが自立支援法に間にあったことは、高次脳機能障害者にとって一応は幸運だったと言えるのかもしれません。しかし、自立支援法の施行に際しては、前提となる手帳の問題、所得の問題、高次脳機能障害者の前には様々な未解決の問題が依然残っています。また、自己負担への悲鳴が早くも聞こえてきています。モデル事業の真価が問われるのもこれからです。モデル事業の行方をしっかり見守り、さらに前進させるよう我々も各団体と協力し、今後も具体的な要望等を出していく必要があります。 モデル事業に参加しなかった 福祉全体も高次脳機能障害の支援策も今まさにターニングポイントというべき時期です。東京高次脳機能障害協議会は、11月22日に、下記のような要望書を
障害者自立支援法と身体の作業所に通いはじめて思ったこと 伊地山 敏 娘は20歳の時に水難事故に遭い、高次脳機能障害になってから８年が経ちました。 身体にも障害を持つ娘が作業所に通いだしたのは昨年の夏頃からです。作業所に通うのは何しろ初めての経験でしたので、 うまく馴染めるかどうか親子共々不安でした。４年前から通い続けている福祉センターのデイサービスでは作業所に通うにあ たり、当事者を中心に据えたカンファレンスをしてくださいました。
昨年12月に開かれた東京都リハビリテーション病院の講習会でも話がありました。 平成16年度（2004年度）に行われた未就労者（若年時・・１８歳～20代前半・・の受傷、発症で就労経験がない障害者）を対象にした社会参加プロセスの考察によりますと
作業所では娘の状態を良く理解してくださり、温かい目で見守っていただいております。社会参加の一歩として、大事な「場」として、良い環境に恵まれたことをとても感謝しております。 平成18年（2006年）4月から、いよいよ３障害の一元化が福祉の現場で実際に行われることとなり、それも今や2ヵ月足らずに迫っています。 障害者自立支援法実施に向けて障害者全般にとってのより良い環境作りを切に願います。 神奈川大学での講義に行って・・・ 平成１７年１１月１６日、神奈川大学・法律学科の授業（市村大三先生の講義）に特別講師として「あゆたか」の福島誠先生が招かれ、息子と私も同行させていただきました。先生は高次脳機能障害の講義をして下さり、私達親子も体験談を語らせていただきましたが、後日、学生さんから感想文が寄せられました。 （西田 宏美） ・ 先日は本当に貴重な体験をさせていただきました。大変失礼ではあると思いますが講義の中でお話を聞くまでは高次脳機能障害という病気がどのような病気かというのを知りませんでした。しかし、福島先生や西田さんのお話を聞き、そしてビデオを通じて西田さんのことや病気の重さのことを知り大げさかもしれないですが凄く胸をうたれました。喘息の発作からきた脳障害が原因で記憶するということが困難になってしまったと聞き、初めてそのような脳の病気があるということを知りました。（中略）。高次脳機能障害というのは五分前のことを忘れてしまうという病気だと聞きましたが、それは受動的な情報の場合であり能動的な情報は覚えることができるということを聞きました。そのことに気付き日々実際に体験して身体を使いながら覚えていくということを実行した福島先生は本当に素晴らしいと思いました。そうしていくことによって本当に仕事の一連の流れを覚えることが可能になっているし、一緒に仕事をしている人達の名前も全員覚えることができるというのはその成果だと思いました。高次脳機能障害という大変な病気にかかっても日々新しいことにチャレンジしているということには本当にすごいことだと思います。今回、お会いしてすごく考えさせられ、感じたことをお伝えしたいと思い、このような形ではありますが率直な気持ちを文章にさせていただきました。（T.K.） ・ 私が市村先生の授業を取ったのは自閉症の兄がいるのに今までそのことにコンプレックスを持ち、兄を遠ざけてきたことへの罪悪感からです。障害者の家族であることはラッキーとはいえないまでも縁があったのだと今では思ってます。障害者を取り巻く問題について知り考えさせられます。今までがあまりにも知らなさ過ぎたと感じてます。高次脳機能障害についても今回はじめて知りました。（中略）。障害手帳が精神障害者用だと聞き違和感を感じました。脳に障害があり知能に影響しているということが分かっているのに精神障害の手帳というのはおかしいと感じています。知的障害の手帳が１８歳を越えてからでは取れないということも問題ですね。 （D.A.） ・ 以前この講義で、 福島先生の話では、会って最初の頃はきついことを言って威張っていたらしく、またフジテレビのニュースのビデオを見ても、本当にそうだったのかと思うくらい今の西田さんは素直だという印象を受けた。福島先生が話の途中、西田さんにあゆたかへの行き方、メンバーの名前、仕事の順序を一つずつ聞いて、思い出すまでみんなでじっと待って、少し手助けしながらも全部言えたときは思わずほっとした。今までに何回も質問し続けて答えられるようになったのだろうし、その日学食で食べたものも聞いたりして、今よりもっと良くなるためにという感じを受けた。西田さんは恋人が亡くなったことを何度も忘れ、何度も知って、何度も悲しんでいるという。実際、今回もまたそのことを福島先生に聞かされていた。福島先生は残酷なことだと自覚しながらも繰り返し教え続けている。西田さんと恋人の死を教える人が、何回傷つこうとも大事な人のことは忘れてはいけないということなのだろうか。西田さんはこの日僕らに会ったことを忘れてしまっても、僕は絶対忘れることができないだろう。 （S.N.） 喜・怒・哀・楽 ☆ 息子達の成長に・・ T.E （ 子どもと手の大きさを比べてみたら、ほんの少し私よりも大きくなっていました。今に主人や私よりも大きくなり、一丁前になっていくのかな・・・・ 口の方はますます生意気盛りで、本気で親子けんかになったりも！そんなときはふと、父親の一喝でシーンとなったあの頃を思い出したり。。。。今では大きな声はあるものの効き目なしですが（笑） ☆ 頭がムズムズする？ 匿名希望 （ 息子が頭を掻きながらニコニコして、嬉しそうに二階から降りて来た、12月の始めの出来事です。「俺 目が覚めたら実家だったので良かったよ」と今日も安堵の様子。この一言は １２年間息子が自分を支える為の、大切なフレーズの一つです。取り合えずいつもの様に、スローな「朝一番」のお茶タイムを取りながらゆっくりと息子の話を聞きました。 ☆ 真実は一つ 三條 アヤミ （ 平成15年8月1日（息子36歳医療事務）この日は体調悪く欠席したかったが「這ってでも出てこい」との上司の命令、出勤する。やはり調子悪く診察室に（キシロカイン7mg）神経ブロック注射、卒倒、ケイレン、意識不明、心肺停止30分、この間何が起きたのか？私には納得できません。本人の勤めている病院で・・・院長に・・・「良かれと思ってしたことがこうなってしまった」。こんな病院にいては、息子は死んでしまう。8月2日救命救急センターに運ぶ。ここで初めてMRIで証明（低酸素脳症）（小脳）（前頭葉）（海馬）障害。 先生「前の元気な身体には戻れない。最悪植物人間」 私「もう意識は戻らないのですか？」 先生「神のみが知る」・・・涙が流れ落ちる。辛い！！気管切開の手術、1週間後市民病院に移る。意識は2週間後に戻った。変わり果てた息子の姿、手足の麻痺、記憶も言葉も失った。付き添いが必要と病院から言われ泊り込みの介護とリハビリ・・・3ヶ月間、60キロあった私の体重も50キロに・・・毎日眠れない日が続く。リハビリのすぐれた病院に移る。リハビリがきついのか週2回ほどの痙攣もおきる。何とか歩けるようになった。入院して記憶も知能も理解力も、何一つ変わらない。次の病院も紹介してくれましたが思い切って退院し6ヶ月の入院生活でした。 息子の今の状態は・・記憶、知能、意思表情、オシメもとれません。言葉も、すべて失いました。医療ミスと認めない病院。これからは裁判、息子の家族の問題、私の責任は重いです。言葉を失った息子の無念さを親である私が訴え続けていきたいと思います。
全国会員の近況・・ 昨年１１月４日～５日の合宿出欠の返信ハガキより 息子は月～金まで身障者のディサービスに 行っています。少し自分で歩けるようになり、 体は少し回復しましたが、体と頭(脳)が伴わない ため、今も手がかかります。毎日息子と一緒に どうにか頑張っています。皆様にお会いしたい のですが家の都合で出席できませんので 宜しくお伝え下さい。 これからもよろしくお願いします。 欠席します。 いつもお世話になります。 この夏息子の調子悪く 困りました。 埼玉県Tさん 参加できません。 皆様によろしく。 ご無沙汰しています。横浜の祖母の看護に行っており留守にしていたので連絡遅れて すみません。娘はずいぶん元気になりました。合宿に参加します。 ご無沙汰致してます。息子は快調で体重も落ち、山へ行ったり（先日、谷川の一の倉沢まで散歩？）、昔の元気だった頃の思い出の地をリハビリに使ってます。 父はびょうきになりはじめての夏を夏バテをしながらも乗り切ってくれました。秋口になり元気復活のきざしがあります。母が一度集まりに参加し話しをいろいろと聞いてみたいと言っています。神奈川でｌありましたら連絡をお願いいたします。
９月に息子の就職が決まり、日本橋まで送り迎えの毎日です。たまには旅行したい、いろいろな方のお話をうかがいたい、と思いますが、なかなかままなりません。 遠方のため欠席します。９月６日に大きな発作（てんかんのケイレン）を起こして倒れ、チアノーゼで顔面がむらさき色になり ました。口からは泡をふき出していたため、すぐに救急車で搬送しました。ケイレン剤の調整で１ヶ月入院しました。 地方の障害者・息子から笑顔が消えた時から戦いが・・・ （ 息子（二男・３０歳）は４歳の時に心臓病で病院にお世話になったことがあり、「医療に携わった仕事に就きたい！」と大学は薬学部に進み、神戸で４年間頑張り薬剤師の資格を取りました。卒業後、地元石川県に帰り大学病院で薬剤師として勤務して３年、結婚、長男誕生と全てが順調で幸せでした。夫婦揃って薬剤師で、周囲からも羨ましがられ、夫も私も、「これで息子も一人前になれた！」と安心した矢先の出来事でした。 平成１３年５月１６日、夕方６時頃勤務先の病院から「息子さんが倒れられたのですぐ来て下さい」との電話に、何が起きたのか訳も分からず「心臓だとしたら２週間前の検診では異常がなかったのに！」と頭の中がパニックになり、車で約１時間の道のりを夫と祈りながら病院に向かいました。 息子は処置中でなかなか面会ができず、その間も詳しい説明もないまま時間だけが過ぎ、面会できた時は痙攣状態であまりの光景にショックで立っていることができませんでした。その後の説明では、息子は朝元気に家を出ていつもと変わりなく仕事をしていたのですが、突然、心空細動で心肺停止になり、５分後除細動機でショックを与え１６分後蘇生はしたものの意識はなく、戻るまでは何とも分かりませんとのことでした。 痙攣はすぐ治まったのですが意識がはっきりせず、子供の声やCDを聞かせ必死の毎日でした。ある日、CDに合わせて口が動いているのにビックリ、意識がはっきりしたのは倒れて１ヵ月後で、その後食事を食べられるようになり、「おいしい」と笑顔で答えた時はこの先順調に回復するものと思っていましたが・・・ 日が経つにつれ息子から笑顔が消え、話しかけてもあまり反応もなく別人のようになって行き、看護士さんから「勤務先の病院だから同僚に会うのが辛くて精神的に落ち込んでいるのでは？」と言われた時は、私達もそれが原因で一時的なことだと思っていました。 入院して２ヶ月半、手を持てば歩けるようになりリハビリのため転院することになりました。先生や看護士の皆さんから「松山君はとても回復が早く、これから社会復帰に向けて頑張って下さい。期待していますから」。と励まされ、何の疑いもなくリハビリすれば回復すると信じ転院はしたものの４ヶ月過ぎてもあまり進歩もなく、特に作業療法の時は何もしないで終わることが多く、「やる気がないから！」と責めたこともありましたが先生から「若いので諦めずに頑張って下さい」と言われ、低酸素脳症による高次脳機能障害という詳しい説明もないまま１年が過ぎました。私自身も障害に対して無知だったので回復させようと無我夢中で、やる気のない息子にイライラしたり落ち込んだり涙が止まらなかったり、とても辛く、「もっと良い病院があるのでは！？」と色々な人にお願いした所、神奈川リハビリテーション病院が脳障害にとても良いと聞き紹介してもらい連絡は取れたのですが、病院から、「家が遠くて通うことが不可能で本人だけ入院しても不安の方が大きく、良くないですよ」との返事で、その時に低酸素脳症の後遺症で高次脳機能障害だと教えられ、家族会を紹介して下さったのがサークルエコーでした。 その後、テレビ、新聞で高次脳機能障害を取り上げるようになりましたが、毎日の生活に追われ気持ちに余裕もなく、見聞きする時間もなかったので障害のことをあまり理解していませんでした。昨年８月、 息子が倒れて４年半、病院でのリハビリも終わり、月曜～金曜まで殆ど休まず元気に身障者のディサービスに通っていろいろな講座に参加しています。昨年は利用者の絵画展があり、息子も出品しました。（手の止まる息子に、利用者の方が声をかけて下さり、作品づくりに頑張っているとのことでした）。評判も良く先生からも褒められました。最近書いてくれた絵手紙も字がしっかりしていて家では気づかない新たな発見にビックリです。ここまで回復できたのも講座の先生方やディサービスのスタッフの皆さん、そして利用者の皆さんのお陰だと感謝しています。３年前、地元にも家族会「つばさ」ができました。会員も少なく、低酸素は１人なのでついていけないこともあり、会合は殆どいつもストレス発散の場というだけだったのですが、昨年９月に他のメンバーの方６名が石川庁を訪問し、担当者の方と障害についてや一人一人の要望を話し合うことができたということです。障害者に対しての一歩前進になれば良いのですが・・・より多くの方々に障害のことを知っていただくため、ビラ配りも予定しています。昨年１０月１日～２日は恒例のキャンプを行い、ボランティアさんとは１年ぶり、息子と一緒に大浴場に入って下さり「昨年よりも良くなってるよ！」の言葉に勇気づけられました。歩みはゆっくりでも、ゴールが見えなくても歩き続ければ何かが見えてくると信じて明日に向かって頑張ります。私自身ここまで頑張れたのも夫の支えは勿論ですが、当時孫も生後６ヶ月と小さく、悲しんでいる時間がなかったからだと孫にも感謝です。 ☆（お詫びと訂正） 前号VOL.22にお名前を記載させていただいた方々の賛助会費を納入下さった時期は２００５年８月～１１月中旬の誤りでした。お詫びして訂正いたします。 ☆今年度も賛助会員へのご協力宜しくお願いします☆ 年会費（４月～３月） １口 2,000円 郵便振替 00180-0-546112 サークルエコー
☆正会員（当事者家族）は、年会費3,000円です☆
３月～５月のエコー行事予定 ＊えこーたいむ＊ ３/４・１８、４/１・１５、５/６・２０ （変更する場合があります。ご確認下さい。） ＊多摩エコー＊ 随時 ＊ナノ＊ 随時
＊フレンズハウス（瀬戸市）＊毎週（月）、
第1・ 3（金、土）、第3（水） サークルエコー 連絡先
田辺 和子（事務局） 〒201-0013 谷口眞知子（ナノ） 〒341-0044 豊田
幸子（フレンズ） 〒489-0987 ☆ホームページ☆ サークルエコー ナノ サークルフレンズ ＜編集後記＞
２月４日（土）、御茶ノ水にて日本成年後見法学会主催のシンポジウム「高次脳機能障害者と成年後見制度の活用」が開催され、傍聴してきました。また、２月２３日（木）には所沢にて「高次脳機能障害支援モデル事業のまとめと展望」の公開シンポジウムがあり、サークルエコーの田辺さんも他の家族会の代表の方２名と共に「家族からの訴え」を発表。しかし、先のシンポジウムでは具体例が示されず今ひとつ理解不十分、後のシンポジウムでは「まとめと展望」の時期に来ても尚、要望よりも「実態を知って欲しい」という声を発せざるを得ない現実がここにあります。心して実態を知って頂きたい！！（村田道子） サークルエコー事務局 〒201-0013 |